Trigeminusneuralgi

TRIGEMINUSNEURALGI

Trigeminusneuralgi (TN) - värk i den tregrenade ansiktsnerven, "trillingnerven" - har ansetts vara den värsta värk en människa kan uppleva. Den är emellertid sällsynt. I Finland finns det uppskattningsvis några hundra TN-patienter.

De som lider av trigeminusneuralgi är alltså ofta ensamma med en fruktansvärd smärta. Patientens anhöriga är likaså isolerade.

Trigeminusneuralgi dödar inte. Den är inte heller direkt invalidiserande. I praktiken kan värken emellertid vara så svår att patientens liv helt lamslås.

Kunskap lindrar inte TN, men den kan hjälpa. Patienternas kunskap om sin sjukdom är i praktiken ofta bristfällig. Också total brist på information förekommer. Syftet med denna broschyr är att fylla ut kunskapsluckan.

Broschyren är skriven av en patient till en annan. Texten har visserligen granskats av en läkare, men skribenten själv är inte en professionell medicinare.

Den komplicerade trigeminusneuralgin

Trillingnerven är ansiktets största känselnerv. Vardera ansiktshalvan har en egen nerv. Trigeminusneuralgi är ett speciellt smärttillstånd i trillingnerven. Tyvärr varierar definitionerna något från källa till källa och språkbruket verkar ännu inte att ha stabiliserat sig. Därför kan man inte alltid följa den uppdelning av smärttillstånd som vi här beskriver.

Det finns en "klassisk" form av trigeminusneuralgi. Den nämns separat i den medicinska litteraturen. Ibland nämns också den "atypiska" trigeminusneuralgin, som har liknande symtom, fast de är mer ospecifika. Dessutom finns det en grupp andra neuralgier (nervvärk) i huvudet som kan ge upphov till symtom av likartat slag. En mycket ospecifik ansiktsvärk får ofta diagnosen "atypisk ansiktsvärk". En sådan smärta kan ha flera olika orsaker (de kan också vara okända), men symtomen kan påminna mycket om trigeminusneuralgi.

Gränserna mellan de olika formerna av trigeminusneuralgi är ofta vacklande och dessutom används vårdformer av liknande slag för olika former av trigeminusneuralgi. Ur patientens synvinkel är det ofta inte av någon som helst betydelse vilken den specifika diagnosen är.

Klassisk trigeminusneuralgi

Den klassiska trigeminusneuralgin är den klarast avgränsade varianten av smärttillstånd i trillingnerven. Värken är krampliknande och kommer i attacker, oftast antingen som elektriska chocker eller ilande. En typisk attack varar bara några sekunder. Smärtan är emellertid helt outhärdlig och paralyserande. Det kan komma flera attacker i minuten, och detta kan fortsätta i timmar. Till attackerna hör ofta spasmodiska ansiktsrörelser.

De s.k. triggerpunkterna är typiska för TN. Också en lätt beröring av dem kan utlösa smärtan. De typiska punkterna ligger i läpparna, på sidan av käken, under ögat eller i ögonlocket. För att en attack ska utlösas behövs inte alltid ens en beröring: en kall vindpust kan räcka för att starta ett anfall.

Också olika ansiktsrörelser kan ge upphov till en smärtattack. I allmänhet kan patienten varken äta eller tala under en attack. Under attacken är han eller hon också i övrigt verksamhetsförlamad. I värsta fall kan patienten magra mycket snabbt och förlora kommunikationsförmågan nästan helt.

Om värken varar länge börjar patienten i allmänhet frukta attackerna så mycket att han eller hon på alla sätt försöker undvika att reta triggerpunkterna. Detta leder lätt till oförmåga att äta och tala också mellan de egentliga smärtattackerna. Av rädsla för en ny attack vågar patienten helt enkelt inte göra något som rubbar ansiktsuttrycket. Omgivningen kan ha svårt att förstå detta beteende, men det kan vara det enda möjliga för patienten.

Den klassiska trigeminusneuralgin kan således vara mycket aktiv med täta attacker, men de s.k. remissionerna, dvs. smärtfria perioder, är också typiska för den. En sådan period kan börja helt överraskande och vara i dagar, veckor eller t.o.m. år. Värken är helt borta under denna tid. Men inte ens långa remissioner är nödvändigtvis bestående, utan värken brukar komma tillbaka. Värken kan också bli värre med tiden och remissionernas längd förkortas.

Atypisk trigeminusneuralgi

Den klassiska trigeminusneuralgin är inte alltid ren, utan "atypiska" drag är rätt vanliga.

Den atypiska trigeminusneuralgin kan ta sig mycket olika former. Värken kan vara t.ex. mera tryckande eller molande än attacklik. Den kan också vara kontinuerlig, och remissionerna kan helt utebli. I vissa fall är symtomen alldeles annorlunda, t.ex. en smärta som har sitt ursprung i muskler eller tänder. Då blir diagnosen ofta atypisk ansiktssmärta.

Orsakerna till värken

Man kan långt ifrån alltid få reda på orsaken till trigeminusneuralgi. Numera anser man ofta att klassisk trigeminusneuralgi orsakas av att ett blodkärl i huvudet trycker på en nervrot; det finns visserligen också andra uppfattningar. Denna smärta är i allmänhet mycket tydlig.

TN kan också förorsakas av att nervens skyddande myelinhölje har skadats, till exempel av MS. Det torde vara fråga om ett slags kortslutning, där t.ex. trycksignaler passerar längs den nervbana som förmedlar smärtimpulser. Nervsystemet tolkar således vanliga retningar, som en lätt beröring, som svår smärta.

Också olika olyckor eller inflammationer kan skada trigeminusnerven och förorsaka neuralgi. Man vet att olika operationer samt tandvård ibland utlöser trigeminusneuralgi. I dessa fall är värken ofta atypisk och därför mycket svårbehandlad.

Ibland kan något annat än en egentlig neuralgi ligga bakom värken. Det kan handla om en smärta som utgår ur tänderna eller en muskel och som småningom uppfattas som trigeminusneuralgi. I dessa fall lyfts ofta "psykiska orsaker" fram som en delfaktor. De psykiska faktorerna är visserligen av betydelse, särskilt då det gäller hur patienten tål smärtan. Olika patienters erfarenheter visar emellertid att dessa "psykiska orsaker" beklagligt lättvindigt använs nästan som vapen med vilka läkarna slår bort patienternas beskrivningar. I värsta fall får patienten ingen behandling.

Vem insjuknar i trigeminusneuralgi?

På grund av att trigeminusneuralgi är så sällsynt finns det inte pålitlig statistik om dess förekomst och t.ex. om eventuell ärftlighet. Också definitionen är ibland problematisk; om atypiska former räknas med, kan det kraftigt påverka resultaten.

Enligt en beräkning får ca 150 personer på en miljon symtom på trigeminusneuralgi under sin livstid. Enligt detta sätt att räkna skulle det finnas några hundra TN-patienter i Finland. Antalet kan emellertid vara mycket högre.

Klassisk trigeminusneuralgi drabbar i allmänhet äldre människor; patienternas medelålder är över 50 år. Klassisk trigeminusneuralgi förekommer något oftare hos kvinnor än män, i förhållandet 3:2. Orsaken är okänd. Den atypiska ansiktssmärtan är ännu tydligare en "gamla kvinnors sjukdom". Kanske den förklenande inställningen som man ofta stöter på, också om smärtan kan vara helt outhärdlig, beror just på detta.

Hos unga människor är klassisk trigeminusneuralgi mycket ovanlig; det torde finnas bara en handfull patienter under trettio år. Atypiska former av sjukdomen kan vara något vanligare hos unga; t.ex. sjukdomen MS bryter ofta ut hos unga och unga vuxna, varför trigeminusneuralgi som MS-symtom också kan förekomma hos unga. Det är emellertid fråga om mycket få personer.

Är trigeminusneuralgin ärftlig?

Žr trigeminusneuralgi en ärftligt betingad sjukdom? Det har påståtts att åtminstone anlaget för trigeminusneuralgi kan gå i arv. Man känner också till ett visst antal fall, där flera barn i samma familj har trigeminusneuralgi; sannolikheten att detta är ett sammanträffande är försvinnande liten. I praktiken är emellertid frågan om ärftligheten fortfarande öppen.

Läkemedelsterapi

Trigeminusneuralgi är ett särskilt svårt smärttillstånd på grund av att vanliga värkmedel inte har någon effekt. Inte ens de starkaste opiater är alltid till hjälp, för att inte tala om vanliga inflammationsvärkmedel.

Traditionella värkmediciner kan ibland användas för behandling av indirekta effekter som t.ex. muskelvärk, men de saknar all effekt då det gäller den egentliga neuralgin. Den vanligaste läkemedelsbehandlingen är en kombination av epilepsi- och depressionsmediciner.

Det är något överraskande att epilepsimedicinerna har effekt på TN, och man är inte heller helt på det klara med orsaken. Antagligen beror effekten på att dessa läkemedel dämpar elektriska urladdningar i nerven som upplevs som smärta. Det vanligaste läkemedlet är karbamazepin. Karbamazepinet har rätt bra effekt på klassisk trigeminusneuralgi.

Karbamazepinets biverkningar kan emellertid vara mycket svåra. Läkemedlet trubbar av hjärnverksamheten så svårt att resultatet kan vara virrighet, trötthet, muskelsvaghet, sömnighet. I synnerhet närminnet sviker ofta. Långvarig, riklig användning av karbamazepin orsakar i allmänhet nästan demenssymtom. Karbamazepinet påverkar också leverns verksamhet, varför biverkningarna måste kontrolleras med hjälp av blodprov. Men ett långvarigt värktillstånd riskerar också patientens hälsa, varför biverkningarna kan vara det mindre onda. I experimentsyfte används dessutom flera andra epilepsimediciner, vilkas biverkningar kan vara något lindrigare hos olika individer.

Vid sidan av epilepsimedicinerna används depressionsmediciner, oftast tricykliska depressionsmedel som amitriptylin. Effekten av dessa läkemedel baserar sig delvis på att de avlägsnar depression: det är alldeles klart att en pigg människa står ut med sin värk bättre än en deprimerad. Dessa läkemedel har dessutom en direkt medicinsk effekt vars mekanism ännu inte är helt känd. Läkemedlen påverkar tydligen smärtupplevelsen direkt. De förstärker i varje fall effekten av epilepsimedicinerna.

Kirurgisk behandling

Om läkemedelsbehandlingen inte hjälper, kan man försöka sköta tillståndet kirurgiskt. Det kirurgiska behandlingsfältet är rätt brokigt, och i synnerhet i USA förekommer häftiga lärotvister mellan olika skolor.

I Finland har man försökt behandla åtminstone den atypiska trigeminusneuralgin med nervbedövningar av olika art. Metoden går ut på att man placerar vanligt bedövningsmedel i närheten av nerven. Vilken del av nerven som är skadad kan bestämmas genom avgränsade bedövningar. Om ett flertal bedövningar upprepas med t.ex. en veckas mellanrum, är det möjligt att få värken att domna, ibland t.o.m. för långa tider. Säkra statistiska fakta om effekten av bedövningarna finns inte, men fördelar med behandlingen är att den är billig, riskfri och kan upprepas.

En av de äldsta behandlingarna är att kapa nerven antingen kirurgiskt eller genom att spruta glycerol eller alkohol på den. Nackdelen med denna behandling är att halva ansiktet samtidigt bedövas, vilket kan vara otrevligt och besvärligt. Dessutom kan smärtan förändras och bli mer ospecifik och ännu mera svårskött. Därför används denna metod inte längre så mycket.

S.k. rizotomi torde vara den vanligaste kirurgiska behandlingsformen åtminstone i Finland. Vid rizotomi skadas nervroten genom att en tunn nål förs in nära den. Nålens spets kan vara mycket kall eller mycket varm; i vart fall åstadkommer den en liten skada på nerven. Nerven kapas alltså inte. Rizotomieffekten baserar sig på att de nerver som förmedlar smärta skadas lättare än de som förmedlar känsla, varför man kan avlägsna smärta utan att alltid åstadkomma total känslolöshet.

Någon slutlig behandlingsform för trigeminusneuralgi har inte utvecklats. Man experimenterar fortfarande med olika operationsformer.

Kan patienten själv underlätta sitt liv?

Vid trigeminusneuralgi har patienten i allmänhet inte stor hjälp av egenvård. Det finns emellertid olika knep som kanske kan underlätta livet.

Den viktigaste formen för egenvård är isbehandling. Det är något överraskande att starkt tryck och köld lugnar ner smärtan, t.ex. om en ispåse trycks hårt mot det värkande området. Orsaken till fenomenet torde vara att smärtsignalerna och köld- och trycksignalerna delvis löper längs olika nervbanor. Om trycksignalen är tillräckligt hård, täcker den bildligt talat smärtsignalen. Värmebehandling kan verka på motsvarande sätt.

I synnerhet då det gäller atypiska smärttillstånd har man använt t.ex. akupunktur och elstimulation. Effekten med dessa har man inte kunnat påvisa medicinskt, men enskilda människor har fått hjälp av dem.

Avslappningsbehandlingar av olika slag kan ha effekt särskilt vid atypiska former av trigeminusneuralgi, där muskelspänning förvärrar värken. Också hypnos har använts, i synnerhet vid behandling av atypisk ansiktsvärk.

Stödverksamhet

Trigeminusneuralgi är således en speciell och besvärlig sjukdom. Stödverksamhet speciellt för TN-patienter är av största betydelse. På andra håll i världen har det funnits sådan verksamhet i några års tid, i synnerhet i USA. Där fungerar Trigeminal Neuralgia Association, som enligt nyaste uppgifter håller på att utvidga sin verksamhet också utanför USA.

Internet har visat sig vara en särskilt effektiv informationskanal mellan patienter. När man använder e-post behöver man inte prata, och geografiska avstånd saknar betydelse. Jag har själv varit med om att utveckla den engelska hemsidan Trigeminal Neuralgia Resources på nätet, där vi försöker samla information som gagnar patienterna så mycket som möjligt. Sidans adress är http://neurosurgery.mgh.harvard.edu/TNR/.

En liten grupp patienter och deras anhöriga har nu bildat en förening, Suomen TN-tuki, TN-stödgruppen i Finland. Ett av våra mål är helt enkelt att få TN-patienter att bli bekanta med andra patienter.

Hoppas inte....ska till tandläkaren i morron...hoppas det är det som e fel...fick enbart sömn tabletter...men
inte funkar det....
Bara att bita ihop....har snart klipp kort på akuten!

kram och sov gott!

Beskrivning:

Att välja glädje är en bok om att växa och utvecklas som människa. Det är en bok att läsa när man känner att man vill något mer med sig själv och sitt liv. Boken är full av övningar och redskap för hur du kan skapa ett bättre liv för dig själv och de människor du möter. Hur du kan göra för att må bättre, få det lättare i möten med andra människor, uppnå större balans och närvaro, känna dig lyckligare och friare. Bli mindre sårbar.

Att välja glädje ger dig verktyg för att långt mer kunna vara "den du var ämnad att vara". Tryggare och modigare, mer spontan och kraftfull. Dag efter dag, vecka efter vecka ... Ja, kort sagt, oftare känna glädje i livet.

Se boken som arbetsbok. Bär den med dig som följeslagare. Lev med den. Omtumlande, roande och utamanande. En bok som inte liknar någon annan. En bok att hämta kraft ur.



Reed it!!el lyssna på den....=))

Ja...

Tomas har nog gett upp på oss....el det har han...bara jag som inte orkar ta till mig det....får ta lite smärta i taget för att överleva....

Hade det varit någon annan kille hade jag aldrig orkat kämpa....men Tomas är speciell...unik...fantastik...och det är fan så orättvist att jag inte ska få bli lycklig nu!

Känner att det enda jag egentligen kan göra nu är att visa hur mycker jag älsar honom....och finnas där...och så mycket mer än så kan jag inte göra....jag hoppas det räcker....

Ja vars ska jag ens börja....hade inte ens tänkt skriva nån blogg...men jag vill bara få bort alla känslor....och jag vet inte riktigt vad jag annars ska göra än att försöka skriva mig fri från dom....

Ja som ni kanske förstår...dom kalla fötterna jag var så rädd för dom blev nog aldrig varma....
Det kom ett mejl...jag blev inte nå visare av det...en massa skit om jag var en sån toppen tjej och det var han det var fel på....

Jag förstår inte varför jag älskar honom så...vi har ju bara varit tillsammans två månader...Tid kanske inte spelar nån roll...men att jag aldrig har älskat nån så mycket som nu är helt obegripligt....och gör det så mycket svårare att släppa taget....
Jag känner mig så dum....varför ska man lämna ut sitt hjärta...jag vill aldrig mer känna så här!!!

Men nu ska vi se till det positiva..har gått ner två kg...för det går inte att äta....mår bara illa hela tiden..Fått i mig lite banan på hela dagen....
Har försökt håll ihop mig idag på jobbet...men ibland går det bara inte att hålla tankarna och känslorna i styr...
Stina bjöd hem mig på film ikväll.....men jag orkade inte ens det...

Skulle egentligen va ledig i helgen....och vi hade hunnit planera hela helgen....så det får bli jobb i helgen istället...är så glad att jag har ett jobb att gå till...nåt som upptar mina tankar för en stund...

Tänk om man slapp denna smärta...vad har jag gjort för att förtjäna det här??...känner mig helt sänkt...

Havsbadet är kommer vi...blir tydligen en hel dag...hehe